8일 국회에서 열린 보건복지부 국정감사에서 제도 사각지대에서 고통받는 발달장애인 진료 거부, 장애로 인정되지 않는 10대 뚜렛증후군 문제가 잇따라 제기됐다. 당사자들은 직접 국회에 참석해 "함께 살아갈 수 있도록 현실을 바꿔달라"고 호소했다.

먼저 국민의힘 최보윤 의원은 "발달장애인이 아픈 것도 걱정인데, 부모가 진료할 병원부터 찾아야 되는 현실이 정상이라고 보시냐"면서 24세 자폐성장애인 아들을 둔 이동찬 참고인을 불러세웠다.

이 씨는 "제 어머니가 돌아가신 뒤 가정환경이 크게 바뀌며 아들의 도전행동이 굉장히 심해졌다. 온 집안 유리창을 깨면서 오픈쪽 팔이 12cm 넘게 찢어졌고, 안쪽 혈관과 조직이 보일 정도로 심하게 다쳤다"면서 "급하게 119를 불러 27군데 넘는 병원을 연락했지만 대부분 발달장애인 아동 치료를 할 수 없다고 답했다"고 토로했다. 실제 이 씨의 아들은 파상풍으로 인해 목숨까지 위태로운 상황인 것으로 알려졌다. 

이어 이 씨는 "사실 사고 나기전부터 관할 행정기관에 수차례 요청을 드렸지만 제가 들은 말은 법과 제도, 예산을 추가로 검토해야 한다는 말 뿐이었다"면서 "제가 바라는 것은 특별한 것이 아닌 응급상황이 발생했을 때 가족이 병원을 찾아 돌아다니지 않더라도 치료할 수 있는 병원으로 연결시키는 시스템이다. 발달장애인을 진료할 수 있는 의료기관과 전문인력도 늘려달라"고 말했다. 

"저희 집만의 얘기가 아닌 발달장애의 자녀를 두고 있는 가족들이 모두 겪고 있는 현실이라고 생각합니다. 사고가 난 뒤에 대책을 찾는 것이 아니라 사고가 나기 전에 국가가 손을 먼저 내밀어 주셨으면 좋겠습니다. 발달장애인 한 사람뿐만 아니라 그 가족까지 함께 살아갈 수 있도록 기존의 법과 제도와 그리고 의료체계를 현실에 맞게끔 그렇게 바꿔 주시면 좋겠습니다."

최보윤 의원은 "이제는 가족이 병원을 찾아다니게 둘 게 아니라 정부가 연결해야 한다. 진료거부 실태를 파악하고, 진료가 어려운 경우 거점병원이나 진료 가능한 의료기관으로 바로 연계할 수 있는 체계를 마련해 주시기 바란다"고 주문했다. 

정은경 장관 또한 "아직 발달장애의 특성이 반영된 응급의료 시스템이 부족하다라고 판단한다"면서 "발달장애인 거점병원과 권역응급의료센터 같은 응급의료체계를 좀 연계하고 병원을 선정할 수 있게끔 119와 응급의료체계 안에 발달장애인 진료 응급진료에 대한 요소를 담아서 좀 더 지침을 보완하고 교육이나 인식 개선을 해 나가도록 하겠다"고 답했다.

더불어민주당 서미화 의원은 '뚜렛증후군'을 언급하며 "당사자가 소송을 통해 장애가 인정되기 시작했는데, 복지부는 만 20세 이상이라는 나이 제한을 만들었다"고 지적했다. 

서 의원에 따르면, 현재 뚜렛증후군으로 장애 인정을 받은 사람은 총 186명으로, 이 중 10대가 1명이다. 이 1명에 대해 서 의원은 "국민연금공단의 실수로 나이를 확인하지 않아 장애 인정이 된 것"이라고 밝혔다.

이날 참고인으로 출석한 김찬위 씨는 뚜렛증후군 당사자로 청소년기 어려웠던 상황을 설명하며 제도 개선을 호소했다. 김 씨는 "저는 중학교 3학년때 중증 뚜렛 증상이 나타났다. 의지와 상관없이 움직이고 소리 내는 저를 향한 시선도 정말 힘들었다. 특수교육 기회 조차 없어 자퇴까지 했다"고 말했다.

이에 서미화 의원은 "장애 신청도 안되고 교육지원에서도 사실상 배제됐다. 복지부가 밝힌 장애 인정이 되지 않은 이유는 성인이 되면 증상이 나아질 수 있다는 것과 군 복무 회피에 악용될 수 있다는 점이었다. 악용이 우려되면 검증을 꼼꼼하게 하면 되는데 그 책임을 고통받는 아이들에게 떠넘기는 것이 국가냐"고 지적했다.

참고인 김 씨 또한 "증상과 어려움은 나이만으로 판단할 수 없고 사람마다 다르다. 아무리 증상이 심해도 만 20세가 되기 전에는 장애등록 심사조차 받을 수 없다. 나이가 아닌 실제 겪는 어려움을 기준으로 판단해줬으면 좋겠다"고 호소했다.

서 의원은 "실제 어려움을 겪는 학령기를 기준으로 심사받을 수 있도록 개선방안이 필요하다. 또 교육부와 협의해 바로 장애 등록이 되지 않더라도 특수교육 대상이 될 수 있도록 협의해 방안을 마련해달라"고 주문했다. 정은경 장관 또한 "협의하겠다"고 약속했다.

출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)