보건복지부가 1일 2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)를 개최, 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안을 보고했다.

복지부는 지난 9월 8일 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안’을 통해 발표한 중증근육성희귀질환 전문요양병원 지원 확대의 후속조치로, ‘중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업’을 추진한다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환으로, 질환이 진행됨에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활・요양서비스가 필요하다.

이러한 복합적인 의료 요구를 충족하는 서비스를 적정하게 제공할 수 있도록, 실제 투입되는 인력·자원 등을 고려한 적정 보상체계를 마련할 필요가 있다.

시범사업에서는 질환 특화 전문서비스 제공을 위해 ▲환자 맞춤형 전문의료서비스 ▲단기병상서비스 ▲응급상황 대응서비스 ▲지역사회 연계서비스 4대 특화서비스를 마련해 운영한다.

이를 통해 환자가 전문적인 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 제공받을 수 있도록 지원하며, 준비기간을 거쳐 오는 11월부터 시범사업을 시행할 계획이다.

복지부는 “시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불보상 모델을 구축하고, 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다”라고 밝혔다.

출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)