한국뇌병변장애인인권협회(한뇌협), 뇌성마비 자조모임 ‘신바롬, 2026년 420장애인차별철폐공동투쟁단이 김선민(조국혁신당)·한창민(사회민주당) 의원과 함께 7일 국회 본청 앞 계단에서 기자회견을 갖고, '뇌병변장애인 지원에 관한 법률' 제정을 위한 투쟁을 선포했다.ⓒ전국장애인차별철폐연대

【에이블뉴스 이슬기 기자】한국뇌병변장애인인권협회(한뇌협), 뇌성마비 자조모임 ‘신바롬, 2026년 420장애인차별철폐공동투쟁단이 김선민(조국혁신당)·한창민(사회민주당) 의원과 함께 7일 국회 본청 앞 계단에서 기자회견을 갖고, '뇌병변장애인 지원에 관한 법률' 제정을 위한 투쟁을 선포했다.

앞서 지난달 장애계의 염원인 장애인권리보장법안이 국회 법제사법위원회를 통과해 본회의 상정을 앞둔 가운데, 장애계는 장애인권리보장법을 기반으로 장애 서비스체계 전반을 개선하는 ‘장애서비스법’ 제정(또는 장애인복지법 전면 개정)에 대한 논의가 본격화되고 있다.

한뇌협은 장애서비스법(안)에 뇌병변장애인에 관한 지원 내용을 녹여내기 위한 노력과 동시에, 법안에 담아내기 어려운 뇌병변장애인의 개별적이고 복합적인 욕구에 맞는 서비스 지원방안을 담은 별도의 ‘뇌병변장애인 지원에 관한 법률(이하 뇌병변장애인지원법)’ 제정을 추진하기로 했다. 5월 1일까지 활동 중인 420장애인차별철폐공동투쟁단(이하 공투단)의 요구안에도 포함됐다.

법안의 초안을 작성한 조인영 변호사(공익인권법재단 공감)는 “뇌병변장애인의 특성과 욕구에 대한 국가 단위의 체계적인 실태조사가 부족하고, 이들을 위한 전담 지원이나 전달체계가 미비해 지원의 공백이 생애주기 전반에 걸쳐 나타나고 있다”고 지적했다. 특히 학령기 이후 성인기에 접어들면서 재활, 교육, 고용 등 대부분의 공적 지원이 급격히 축소되는 ‘지원 절벽’ 현상은 사회적 고립과 건강 악화로 이어질 수 있는 심각한 문제다. 

법안에는 이러한 정책 과제들을 실현하기 위한 ▲장애 특성을 고려한 맞춤형 지원 원칙의 확립 ▲중앙-광역 단위의 전문 전달체계 구축 ▲최중증 장애인을 위한 통합 돌봄 시스템 마련 등의 내용이 담겨있다.

오영철 한뇌협 회장은 “새로운 정부가 들어선 지 1년이 되지만 아직도 한국사회 뇌병변장애인 권리와 맞춤형 서비스 존재하지 않는다"면서 "뇌병변장애인의 삶을 실질적으로 개선할 수 있도록 뇌병변장애인지원법이 22대 국회 내에 제정될 수 있도록 시민 사회의 많은 관심과 지지를 부탁드린다"고 호소했다.

조재범 뇌성마비 신바롬 대표는 '노동권' 관련 "뇌병변장애인은 구직과정에서부터 정보가 부족하고 언어장애가 있다는 이유로 면접에서 탈락하고 취업 기회마저 잃고 있다. 저 역시 대학 졸업 후 40군데 떨어지기도 했다. IL센터가 생기면서 저 포함 뇌병변장애인들의 노동권 문제를 해결할 수 있었지만 현재에도 사회활동을 하는 뇌병변장애인 수보다 직업을 갖지 못하는 수가 더 많다"면서 "뇌병변장애인의 세밀하고 촘촘한 지원체계를 통해서 뇌병변장애인이 노동시장에서 배제되고 차별당하는 문제를 꼭 해결했으면 좋겠다"고 말했다. 

올해 25살인 뇌병변중복장애 자녀를 둔 부모인 정순경 씨는 "의사소통이 다르다는 이유로 왜 자신의 삶에서 주인공이 될 수 없나. 이 법이 제정돼 자신의 방식대로 말할 수 있도록 의사소통 권리를 당연한 권리로 보장해달라. AAC는 선택이 아니라 삶을 지탱해주는 당연한 권리"라면서 "졸업한 이후 갈 곳 없는 현실을 외면하지 말라. 맞활동할 수 있는 곳, 사회와 연결되는 기회, 직업을 만들 기회를 만들어달라"고 호소했다. 

이어 "부모의 힘이 감당할 수 없는 순간이 왔을 때 이 법이 엄마의 빈자리를 메울 수 있을지 의문이다. 부모 사후에도 의료와 재활, 돌봄, 일상이 끊이지 않고 지역에서 자립의 주체로 살아갈 수 있는 실질적인 지원체계를 마련해달라. 법을 뒷받침할 충분한 재원과 전문 인력 확보도 반드시 필요하다"고 강조했다. 

김선민 의원은 "지난 2월 발달기에 발생한 뇌병변장애인의 지원체계 배제되는 문제를 바로 잡기 위해서 발달장애인법 개정안을 발의했다. 뇌병변장애인이 현행 지원체계에서 제외되는 현실을 바로잡기 위한 시작으로, 이번 뇌병변장애인지원법을 통해 한 걸음 더 나아가고자 한다"고 언급했다.

이어 "뇌병변장애인의 삶은 어느 한 제도 안에 일부 포함되는 것만으로는 담아낼 수 없다. 아동기에는 치료와 재활, 교육기에는 교육과 활동지원, 성인기에는 돌봄과 의료고용, 소득의 문제, 노년기에는 건강 악화와 가족 돌봄 한계로 이어진다. 지원이 필요한 사람에게 서비스가 즉각 연결될 수 있도록 국회가 제도를 재설계해야 한다"고 법안의 필요성에 공감했다. 기자회견 이후 한뇌협은 김선민, 한창민 의원에게 법안 초안을 전달했다.