전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 이수진·김예지 의원과 함께 지난 22일 서울 여의도 이룸센터 이룸홀에서  '중증중복장애인 서비스 배제, 이대로 둘 것인가-선별적 복지의 현실과 정책과제'란 주제로 '2026년 장애인가족지원 정책포럼'을 개최했다. 

부모연대는 발달장애인 24시간 지원체계와 장애인 가족의 권리를 옹호하기 위한 지원체계 구축을 지속적으로 촉구해 왔다. 발달장애인 가족이 겪는 어려움은 한 개인이나 가정의 문제가 아니라, 사회가 함께 나누고 국가가 정책적·제도적으로 책임져야 할 문제라는 주장. 

이번 포럼에서는 중증중복장애인이 교육·돌봄·의료등 각종 복지 서비스에서 반복적으로 배제되는 이유와 구조적 실태를 직시하고, 당사자 가족의 목소리를 정책 언어로 전환하기 위한 심층적인 논의가 이뤄졌다 

포럼은 당사자 가족이 직접 겪은 현실에 대해 당사자 가족 3인의 증언을 시작으로 포문을 열었다. 

김도현 씨는 복지서비스 이용 제한과 최중증 지원체계의 사각지대에 대해 활동지원을 신청하고도 2년간 "장애가 너무 심해 매칭이 어렵다"는 이유로 거부당한 현실과 치과 정기검진 때마다 온 가족이 달라붙어 오빠를 붙들어야 하는 의료·돌봄 분리의 민낯을, 최지연 씨는 학교 내 의료적 지원 공백과 교육 참여 배제에 대해 석션이 필요하다는 이유만으로 매일 정오에 혼자 하교해야 하는 학생의 사례와 뇌전증 응급약물 투여에 대한 법적 근거조차 없어 보호자의 이동 시간에 아이의 생명이 맡겨지는 현실을 전했다.

정순경 씨는 의료기관 이용 및 입원·간병 지원의 한계에 대해 서울에서도 119 탑승 후 30분간 병원을 찾지 못했던 경험과 입원 즉시 활동지원이 끊겨 식사·이동·소통까지 가족이 고스란히 떠안아야 했던 현실을 공유했다. 당사자는 사회적으로 고립되고 가족들은 생업을 포기한 채 '24시간 독박돌봄'의 무게를 감당하고 있다는 것. 

이어 한국장애인개발원 조윤화 연구위원과 중부대학교 중등특수교육과 김기룡 교수는 각각 발제를 통해 현장의 공백과 제도의 구조적 문제를 진단했다. 

조윤화 연구위원은 특수교육법 개정으로 의료적 지원이 법제화되었음에도 서울시 뇌병변장애인 비전센터에 간호사가 배치되어 있어도 간호지시서 체계 미비로 석션조차 수행하지 못하는 현실, 서비스 간 칸막이로 중증재택의료 시범사업과 가정간호를 동시에 이용할 수 없는 문제 등 현장의 공백을 구체적으로 짚었다. 

김기룡 교수는 "경제력 세계 5위권을 향해 가는 대한민국에서 장애인이 개인의 요구에 기반한 서비스를 자유롭게 요청할 수 없다는 것은 불행한 일"이라며 국가가 서비스 양을 일률적으로 결정하는 구조 자체의 전환을 촉구했다. 

두 발제자는 접근 방식에는 차이가 있었지만 공적 지원 체계 강화라는 방향에서 뜻을 같이하며 ▲간호사 파견형 주간이용시설 전국 확대 ▲서비스 간 칸막이 제거 ▲성인 발달재활 서비스 도입 ▲의료법 개정을 통한 활동지원사의 의료적 지원 허용 ▲당사자 요구 중심의 장애서비스법 제정 등을 제언했다.